В Запорожской области запустили флешмоб в поддержку людей с редкой болезнью

С появлением реестра у больных редким заболеванием появится шанс на обеспечение действенными препаратами за счет государства

72 дня есть у жителей Запорожской области и всей Украины, чтобы подписать на сайте петицию с требованием создать реестр больных муковисцидозом (кистозным фиброзом). Ее авторы – из Мелитополя, в этом же городе запустили флешмоб в поддержку инициативы: участники фотографируются с плакатами с требованием обратить на проблему внимание руководства страны.

— Именно сейчас мы занялись реестром, потому что в США был разработан, прошел клинические испытания и выпущен на рынок препарат «Трикафта», применение которого значительно облегчает состояние больных муковисцидозом — это заболевание, при котором нарушается функция желез внешней и смешанной секреции (потовых, желез кишечника, поджелудочной железы), а также легких и печени, – рассказала «Индустриалке» Екатерина Нестеренко, шестилетняя дочка которой Пелагея имеет такой же диагноз. – Но стоимость такой терапии 300-350 тыс. долларов в год. И поставлять данное лекарство в Украину фармакологическая компания готова, только если наша страна присоединится к Европейскому реестру пациентов. Это поможет врачам иметь четкую информацию о точном количестве больных муковисцидозом в Украине и их состоянии, потому что ее сегодня нет. И, соответственно, знать, какие препараты и в каком количестве нужны конкретному человеку.

— На сегодня какова потребность в месяц на лечение и в чем помогает государство?

— Мы добились, чтобы Минздрав нам выделял два препарата – креон и пульмозим. Первый – креон – это фермент, без которого моя дочка не может ничего кушать, потому что у нее не работает поджелудочная железа. Если он 10-тысячный, то уходит упаковка в день, если 25-тысячный, то 6-8 капсул, все зависит от аппетита Пелагеи, каллоража пищи, который нужно высчитывать, чтобы не ошибиться с дозировкой лекарства. И этому всему должна учиться мама. Второй – пульмозим – разжижает и выводит слизь из организма. Это так скажем базовые потребности всех больных муковисцидозом, но это очень сложное генетическое заболевание, которое у всех протекает по-разному, а, значит, нужна и разная терапия.

К примеру, два месяца назад у Пелагеи произошло обострение, нам тогда нужен был меронем и брамитоб, цена одного из них колебалась от 80 до 120 тыс. гривен на 28 дней. Нам тогда в очередной раз пошел навстречу город и помог закупить этот препарат. А еще в день дочери нужно проводить семь ингаляций, а значит, постоянно покупать и расходные материалы для этой процедуры. В среднем все расходы на лечение в месяц составляют около 2 тыс. евро. И я считаю, что все дорогие препараты должны идти по государственной программе, потому что не везде больных муковисцидозом поддерживают так, как в Мелитополе. Есть люди, которые вынуждены за 200 километров с больным ребенком на руках ездить получать тот же креон и пульмозим. Но так быть не должно.

— Пробовали ли вы какие-то другие методы влияния на чиновников от здравоохранения до создания петиции?

— С МОЗ ведутся переговоры постоянно, этим занимается, в частности председатель союза «Орфанные заболевания» Татьяна Кулеша, но увы, нас не слышат. Этой осенью родители со всей Украины массово писали и в министерство, и президенту, и премьер-министру, и омбудсмену, но либо совсем не отвечают, либо приходят отписки. И что мы только не делали, чтобы привлечь внимание к ситуации с редкими заболеваниями, и акции проводили, и забастовки, и в барабаны били, то есть делаем максимум того, что от нас зависит. Еще одним шагом стало создание петиции, нам нужно собрать 25 тыс. голосов, чтобы ее рассмотрели. Пока подписей очень мало, людей отпугивает регистрация, но мы не теряем надежды. И параллельно запустили флешмоб – вышли с дочкой на площадь Победы в Мелитополе в первых числах января с плакатами: «Вимагаємо реєстр хворих на муковісцідоз», «Вимагаємо препарат Трікафта»! Нас поддержали и в родном городе отдельные жители, коллективы, к примеру Центра комплексной реабилитации для людей с инвалидностью, Мелитопольского многопрофильного центра профессионально-технического образования. Размещают фото в соцсетях и в других городах Украины.