Сейчас Наталья уже относительно спокойно рассказывает о первых месяцах жизни дочери, иногда даже смеясь. Но к такому принятию был долгий путь:
“Я бы не сказала, что мне сильно тогда объясняли, как жить нам и ребенку с таким диагнозом. Потому что первые месяца два мы боролись: нам было не до объяснений. Общую информацию я в интернете прочитала. Но интернет — это, конечно, пагубная вещь, и надо уметь им пользоваться. Потому что сначала выскакивает самое страшное, вообще без оптимистичных прогнозов”, — вспоминает Наталья.
Потом, конечно, она начала просеивать информацию, поняла, что шансы есть. После этого у нее с врачом уже был диалог, а не утешение:
“Моей службой поддержки был муж, который “поднимал” меня с пола. Доктор не обязан успокаивать… Доктор объяснила достаточно правильно и честно. Она, конечно же, не должна сидеть и держать меня за руку, когда у нее полное отделение больных. А то, что, конечно, было бы неплохо иметь такую штатную единицу как психолог… Наверное, когда-то будет. Наверное, какая-то мама, когда будет слышать такие слова, не будет по стенке сползать, а кто-то ее поддержит”.
Пять лет Онуфриевы сами справлялись и с болезнью, и со стоимостью лекарств. Пока ребенок маленький, справляться проще: дозировки намного меньше. Когда Алисе исполнилось 5 лет, ресурсы семьи исчерпались — пришлось обратиться в фонд. Было страшно и неловко, но других вариантов не было:
“Это и сейчас все равно очень необычно, а первые разы это было просто поразительно, удивительно и такое чувство, что так не бывает. Ты приходишь в фонд и слышишь: “Мы рады вам помочь, мы рады вас поддержать”. Ругают, если стесняешься лишний раз обратиться”, — смеется Наталья.
Другим мамочкам, которые услышали диагноз ребенка и не знают, что делать, Наталья советует в первую очередь выплакаться, а затем собраться и не отчаиваться, не замыкаться: если не хватает денег на лечение, то всегда можно обратиться за помощью, как в фонд, так и в онлайн-сообщество родителей “МуВиков”.
Источник: https://www.061.ua/news/2236419/istoria-muvika-alisy-kak-zit-s-plastilinom-v-legkih
Мы в Telegram, наш Telegram bot — @zpua_bot, Мы в Viber, Мы на Facebook
