Вісім років боротьби і постійний страх за майбутнє. Сьогодні у восьмирічної Варюші із Запоріжжя вперше з’явився реальний шанс зупинити хворобу, яка щодня руйнує її мозок. Для цього потрібна генна терапія, вартість якої становить 500 тисяч доларів. Родині вдалося пройти вже більше половини шляху, але до порятунку дівчинки ще потрібно зібрати майже 5 мільйонів гривень.
Про це пише Акцент із посиланням на офіційну сторінку дівчинки.
Варя Майєр — єдина дитина в Україні, у якої підтверджено рідкісне генетичне захворювання SLC6A1 Epileptic Encephalopathy.
Через цю хворобу мозок дівчинки щодня зазнає ураження. Захворювання супроводжується епілептичними нападами, затримкою розвитку, впливає на пам’ять, мовлення та здатність пізнавати світ.
Майже все своє життя Варюша живе в боротьбі з недугою.
Вісім років чекали на шанс
Ще кілька років тому лікування для дітей із таким діагнозом фактично не існувало.
Сьогодні ситуація змінилася. У світі стала доступною геннозамінна (генна) терапія, яка здатна не просто полегшити симптоми, а вплинути на причину захворювання та зупинити його прогресування.
Для Варюші це шанс, якого її родина чекала вісім довгих років.
Ціна цього шансу — 500 тисяч доларів
Вартість лікування становить 500 000 доларів США.
Для однієї родини це непідйомна сума.
Втім, завдяки небайдужим людям вже вдалося зібрати 57% необхідних коштів.
Попереду — найважчий етап. Щоб Варюша змогла пройти лікування, необхідно зібрати ще майже 5 мільйонів гривень.
До збору долучилися відомі українці
Історія Варюші вже об’єднала тисячі людей.
Про збір коштів у своїх соціальних мережах розповідають відомі українські блогери, артисти та лідери думок.
Серед тих, хто підтримав родину, — Саша Бо та співачка Альона Омаргалєєва, які закликали своїх підписників допомогти дівчинці отримати шанс на лікування.
Кожен донат має значення
Родина наголошує: навіть невелика сума допомагає наблизити Варюшу до лікування.
Не менш важливо й поширення інформації — іноді саме один репост допомагає знайти людину, яка здатна зробити вирішальний внесок.
«Це неймовірна сума… Але це ціна життя нашої донечки», — кажуть батьки Варюші.
Реквізити для допомоги
ПриватБанк: 4149 4975 3783 1085
Одержувач: Майєр Олександра Василівна (мама)
Monobank: 4874 0700 5372 7168
Одержувач: Майєр Олександра Василівна (мама)
Банка Monobank: https://send.monobank.ua/jar/3jaa35TzxG
Номер банки: 4874 1000 2391 8389
PayPal: vamayor1980@gmail.com
The post «Шанс, якого ми чекали 8 років»: Варюша Майєр із Запоріжжя потребує допомоги, щоб отримати рятівну терапію (ФОТО) first appeared on Портал Акцент.
