Дитяча онкогематологія Запоріжжя очима волонтерів

Розпочинаючи цикл статей про відділення гематології в Запорізькій обласній клінічній дитячій лікарні, ми обіцяли всебічне висвітлення думок. Отже, в нас є думка волонтерів про це відділення, і вона безперечно має право бути висвітленою.

Дізнавшись першу історію від Катерини Тимошкіної про те, з чим зіткнулася жінка у відділенні гематології в Запорізькій обласній клінічній дитячій лікарні, ми звичайно в першу чергу зв’язалися з волонтерами, щоб дізнатися про ситуацію від них.

Одразу треба сказати, що всі мами, з якими нам вже вдалося поспілкуватися, кажуть одне й те саме — донесіть до волонтерів, що допомога має бути адресною. Тобто дітям, а не у відділення. Бо за словами батьків — дітям від того, що привозять волонтери у відділення не дістається нічого. Нам розповідали навіть про те, що медперсонал ділить між собою солодощі, які привозять для дітей, батьки знаходять від подарунків лише упаковки.

Ми поспілкувалися з мамою колишньої пацієнтки відділення. Оксана разом із донькою рік провела в гематології. Нині ж вона, як волонтер привозить у відділення допомогу. З приводу відеозвернення Катерини Тимошкіної Оксана розповіла наступне:

Розпочинаючи цикл статей про відділення гематології в Запорізькій обласній клінічній дитячій лікарні, ми обіцяли всебічне висвітлення думок. Отже, в нас є думка волонтерів про це відділення, і вона безперечно має право бути висвітленою.

Дізнавшись першу історію від Катерини Тимошкіної про те, з чим зіткнулася жінка у відділенні гематології в Запорізькій обласній клінічній дитячій лікарні, ми звичайно в першу чергу зв’язалися з волонтерами, щоб дізнатися про ситуацію від них.

Одразу треба сказати, що всі мами, з якими нам вже вдалося поспілкуватися, кажуть одне й те саме — донесіть до волонтерів, що допомога має бути адресною. Тобто дітям, а не у відділення. Бо за словами батьків — дітям від того, що привозять волонтери у відділення не дістається нічого. Нам розповідали навіть про те, що медперсонал ділить між собою солодощі, які привозять для дітей, батьки знаходять від подарунків лише обгортки.

Ми поспілкувалися з мамою колишньої пацієнтки відділення. Оксана разом із донькою рік провела в гематології. Нині ж вона, як волонтер привозить у відділення допомогу. З приводу відеозвернення Катерини Тимошкіної Оксана розповіла наступне:

Від себе можу сказати, я не спостерігала таких проблем, при мені не виселяли в ігрову нікого і з пральною машиною не було проблем. Моя думка, що саме відділення і ті умови, які там є дійсно залишають бажати кращого:
1. Немає ліфта і відділення на 4 поверсі (діти після хімії не можуть ходить) і вийти на вулицю нереально!
2. Це 2 туалети на 26 дітей і таку ж кількість мам. (Самі розумієте наслідки хімії і як дитині сходити в туалет … Вибачте за подробиці);
3. Звичайно, ігрова кімната повинна бути та діти повинні відволікатися від хвороби;
4. Психолог і більше роботи з мамами, оскільки можна там зійти з розуму;
5. Звичайно ж є потреба в елементарних витратних матеріалах (катетер, фіз.розчину і т.д).

Оксана знає про санітарні умови відділення краще, ніж волонтери, бо вона там лежала, як мама пацієнтки, тож змогла розповісти більше про лікування, ніж інші волонтери:

Ми досі якщо їдемо на аналізи, то я спеціально приїжджаю в гематології та ставлю тільки там катетер. (дитині, ред.)

Особисто у мене був з самого початку протокол лікування (ми оперували в Києві), нам його видали і розповіли, що робити. Тут в Запоріжжі ми лікувалися по ньому, і я як мама, знала коли і що вводять, а дозування розраховував лікар. За якість хімії й препаратів нічого поганого сказати не можу, оскільки в нашому випадку пухлина зреагувала на отриману хімію.

На кожній пляшці, яка в інфузоматі є прізвище дитини. З боку видно надпис, так кожну підписують.

Розпочинаючи цикл статей про відділення гематології в Запорізькій обласній клінічній дитячій лікарні, ми обіцяли всебічне висвітлення думок. Отже, в нас є думка волонтерів про це відділення, і вона безперечно має право бути висвітленою.

Дізнавшись першу історію від Катерини Тимошкіної про те, з чим зіткнулася жінка у відділенні гематології в Запорізькій обласній клінічній дитячій лікарні, ми звичайно в першу чергу зв’язалися з волонтерами, щоб дізнатися про ситуацію від них.

Одразу треба сказати, що всі мами, з якими нам вже вдалося поспілкуватися, кажуть одне й те саме — донесіть до волонтерів, що допомога має бути адресною. Тобто дітям, а не у відділення. Бо за словами батьків — дітям від того, що привозять волонтери у відділення не дістається нічого. Нам розповідали навіть про те, що медперсонал ділить між собою солодощі, які привозять для дітей, батьки знаходять від подарунків лише обгортки.

Ми поспілкувалися з мамою колишньої пацієнтки відділення. Оксана разом із донькою рік провела в гематології. Нині ж вона, як волонтер привозить у відділення допомогу. З приводу відеозвернення Катерини Тимошкіної Оксана розповіла наступне:

Від себе можу сказати, я не спостерігала таких проблем, при мені не виселяли в ігрову нікого і з пральною машиною не було проблем. Моя думка, що саме відділення і ті умови, які там є дійсно залишають бажати кращого:
1. Немає ліфта і відділення на 4 поверсі (діти після хімії не можуть ходить) і вийти на вулицю нереально!
2. Це 2 туалети на 26 дітей і таку ж кількість мам. (Самі розумієте наслідки хімії і як дитині сходити в туалет … Вибачте за подробиці);
3. Звичайно, ігрова кімната повинна бути та діти повинні відволікатися від хвороби;
4. Психолог і більше роботи з мамами, оскільки можна там зійти з розуму;
5. Звичайно ж є потреба в елементарних витратних матеріалах (катетер, фіз.розчину і т.д).

Оксана знає про санітарні умови відділення краще, ніж волонтери, бо вона там лежала, як мама пацієнтки, тож змогла розповісти більше про лікування, ніж інші волонтери:

Ми досі якщо їдемо на аналізи, то я спеціально приїжджаю в гематології та ставлю тільки там катетер. (дитині, ред.)

Особисто у мене був з самого початку протокол лікування (ми оперували в Києві), нам його видали і розповіли, що робити. Тут в Запоріжжі ми лікувалися по ньому, і я як мама, знала коли і що вводять, а дозування розраховував лікар. За якість хімії й препаратів нічого поганого сказати не можу, оскільки в нашому випадку пухлина зреагувала на отриману хімію.

На кожній пляшці, яка в інфузоматі є прізвище дитини. З боку видно надпис, так кожну підписують.

Стосовно того, що у відділені нікого не лікують… Я вважаю, що лікарня може дати офіційну статистику. Десятки дітей, у тому числі моя власна дитина у 2007 році, вилікувався в Обласній дитячій лікарні. Зараз йому 27 років. Інший момент — це українська медицина загалом. Шанси на успішне лікування в Україні на жаль менші, ніж в Європі. З цим ніхто не сперечається. Але й в Україні є сильні центри. Львівський центр та Охматдит — набагато сильніші, ніж запорізький. Між обласними центрами показники одужання також різняться. Але, я не впевнений, що такі показники десь збираються, хоча нам вони також цікаві. По звичайних лейкозах, я знаю, що більшість дітей одужує. На заході від лімфобластного лейкозу одужує 85-90% дітей. У нас можливо менше.

Інше питання, що в західних клініках лікування набагато дорожче. Якщо мама змогла назбирати гроші, то поїхала до Італії чи Німеччини, де безперечно краще, ніж в Україні. Але чи можемо ми відправити туди 25 нових випадків за рік по 150 тисяч доларів? Якщо ми собі це можемо дозволити — відправляймо. Але ми не можемо собі цього дозволити — жодного фонду не вистачить.

Друге питання — протоколи лікування у більшості країн однакові. Те що капають тут, теж саме ймовірно будуть капати й там. Ми не можемо проводити пересадку кісткового мозку від нерідного донора. Це приблизно шість операцій на рік, а потрібно, наприклад, сто. І в Запоріжжі цього ніколи не буде. І є ще декілька видів (операцій, ред.) Але всі інші види ми можемо й робимо тут, і маємо розвивати це, підіймати планку.

Запоріжжя звичайно ж не в лідерах. Є Львівський центр Охматдит, в якому є й лікарі, й обмін із західними спеціалістами. І є Запоріжжя, в якому все замкнено на одному завідувачу відділення. Який перенавантажений. Якийсь час він взагалі працював сам. Зараз, наскільки я знаю, є якісь додаткові лікарі, які тільки входять в курс справ. І все одно все замкнено на завідувачу. Розумієте, дитячий гематолог — це не та спеціальність яка буде готова за дві хвилини. Навіть, якщо він лікар із великим досвідом в педіатрії, і вирішив перекваліфікуватися — це не так просто. Це як готувати льотчика вищого пілотажу — це роблять роками. Але це потрібно робити, й потрібно робити зараз.

Ми готові допомагати відділенню, але це мають бути якісь стимули й з боку керівництва лікарні для молодих лікарів, які обрали цю нелегку спеціалізацію. Це й гідне фінансування, й оплачуване стажування за кордоном. Якщо тут на місцях не буде фінансування, то готового спеціаліста легко заберуть до Європи, де будуть платити йому набагато більше.

Повертаючись до проблеми ставлення до мам у відділені. Я вважаю, що це все ж проблема із молодшим медперсоналом, яку потрібно вирішувати. Ми ж, волонтери, можемо бути лише посередниками у таких питаннях. Хоча більшість питань, з якими звертаються батьки — про розселення, про ремонти тощо, ці питання не має вирішувати завідувач, ці питання має вирішувати сестра-господарка. А завідувач, допоки на ньому тримається все лікування дітей у відділенні, має займатися виключно лікуванням.

Ще одна велика проблема — направлення на лікування за кордон. Простіше кажучи, виписка від завідувача відділення гематології про те, що дитині не можуть надати кваліфіковану допомогу за його захворюванням. Альберт Павлов пояснив у чому полягає проблема й про що взагалі йде мова:

Я в жодному разі не кажу, що не потрібно лікуватися за кордоном. Інколи потрібно лікування саме в закордонних клініках. Але потрібно бачити межу. Мами з гематології часто ображаються на фонд. Є люди, які збирають гроші на лікування власних дітей. В них вже лежить по мільйону, по два. Але немає направлення — вони просто хочуть. Фонд не може включитися в роботу поки не буде висновку, що лікування за кордоном дійсно потрібно. Який механізм? Рішення має бути з Охматдиту, що дійсно допомогти в Україні не можуть. І тоді, коли є це рішення, МОЗ оплачує лікування за кордоном державним коштом. Багатьом оплачує. Але, якщо цього немає… Ну мама дійсно має право бажати. Але якщо виявляється, що це просто «ми так забажали», а дитині можуть допомогти в Україні.

До журналістів я маю заклик у цій ситуації почути обидві сторони. Дійсно хочеться, щоб щось зрушило в кращу сторону, щоб лікарів почали забезпечувати та фінансово, й умовами праці, щоб ми мали більше професіоналів тут у себе, а не їхали за кордон.

Думка волонтерів дуже важлива, адже за весь час ніхто з представників ЗОКДЛ з редакцією Форпост так і не вийшов на зв’язок, і офіційну позицію лікарні так і не висловив.

Источник: https://forpost.media/likarnyani-istoriyi/dytiacha-onkohematolohiia-zaporizhzhia-ochyma-volonteriv.html

Мы в Telegram, наш Telegram bot — @zpua_bot, Мы в Viber, Мы на Facebook

Share this post

Добавить комментарий

scroll to top